ようこそ、スティッフパーソンみんなの会へ

スティッフパーソン症候群(SPS)の患者や家族、SPSの疑いや自分もSPSかも‥などの患者さんや医療・医薬に携わる方々の、ご参加とご支援をお待ちしております

スティッフパーソンみんなの会は、SPS患者自らが次の目的を達する為に設立した患者会です。

1. スティッフパーソン症候群患者及びその疑いの患者、ならびに家族、そして支援をしてくださる方が連携して活動し、様々な情報を得ることで積極的に生活の質の向上を目指す。
2. 医療機関、研究者との情報交換を行うことで、最新の医療情報を収集し、また研究活動の促進を目指す。
3. SPSに関する社会的認識度を高める。
4. 「指定難病」確定を目指す。